Έχουμε πραγματικά σκεφτεί τι αξία θα μπορούσε να έχει η έρευνα χωρίς παρέμβαση από τους ίδιους τους ασθενείς και τους χρήστες υπηρεσιών υγείας; Ποιος, εν πάση περιπτώσει, όχι μόνο θα παρέχει χρήσιμες πληροφορίες με βάση τις εμπειρίες του, αλλά θα προσφέρει και προστιθέμενη αξία στη σχετική έρευνα και συνεπώς στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης;

Αυτή είναι μια από τις κύριες προκλήσεις διεθνώς αλλά και στην Ελλάδα συστηματική καταγραφή των εμπειριών των χρηστών των υπηρεσιών υγείας (PREMs-Patient Reported Experiences Measurements) από τη διαδρομή τους μέσω του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και την καταγραφή των αυτοαναφερόμενων αποτελεσμάτων υγείας (PROMs – Patient Reported Outcomes Measurements).

Απώτερος στόχος της συστηματικής παρακολούθησης αυτών των δραστηριοτήτων είναι η δημιουργία μιας τεκμηριωμένης πολιτικής υγείας με στόχο την αποτελεσματική κάλυψη των αναγκών υγείας των ασθενών.

Η αποτύπωση της οπτικής γωνίας του ασθενούς είναι εξαιρετικά σημαντική γιατί λαμβάνουμε πληροφορίες απευθείας από τον ασθενή, χωρίς τη συμμετοχή κάποιου μεσάζοντα. Σε αυτές τις μελέτες οι ασθενείς καταγράφουν τις εμπειρίες και τα αποτελέσματα που βιώνουν σχετικά με τη νόσο, αλλά και με τη θεραπεία – συμπεριλαμβανομένων των παρενεργειών και τον αντίκτυπο που έχουν στην υγεία και την ποιότητα ζωής τους.

Χάρη σε αυτή την έρευνα, υπάρχει αυτή η δυνατότητα δίνοντας τη δυνατότητα στους ασθενείς να συμμετέχουν πιο ενεργά στην κοινή λήψη αποφάσεων με επαγγελματίες υγείας σχετικά με τη διαχείριση της υγείας τους (κοινή λήψη αποφάσεων) σε όλες τις διαδικασίες, από την αρχική διάγνωση έως την παρακολούθηση.

Τα αποτελέσματα αυτών των μελετών, σε συνδυασμό με κλινικά και εργαστηριακά δεδομένα, καθιστούν δυνατή τη συγκριτική αξιολόγηση εναλλακτικών μεθόδων θεραπείας όταν είναι πολύ κοινά πιο υποκειμενικά συμπτώματα – όπως: κόπωση ή πόνος – δεν γίνονται αντιληπτά τη σωστή στιγμή και ως προς την πραγματική έντασή τους από τους επαγγελματίες υγείας. Αυτό το είδος πληροφοριών γενικά βοηθά τους επαγγελματίες υγείας να κατανοήσουν καλύτερα τις συνέπειες της νόσου και επομένως να εξατομικεύσουν περαιτέρω το σχέδιο θεραπείας.

Εργαστήριο Οργάνωσης και Αξιολόγησης Υπηρεσιών Υγείας του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, Υπουργείο Υγείας, ΟΔΗΠΑ και ΗΔΙΚΑ συμμετέχουν σε μια μεγάλη πολυκεντρική μελέτη που συντονίζει ο ΟΟΣΑ με τίτλο «PaRIS (Μελέτη δεικτών που αναφέρονται από ασθενείς)» που ξεκίνησε το 2021.

Όλοι οι προαναφερθέντες φορείς βοηθούν στη διεξαγωγή της μελέτης σε εθελοντική βάση και το Υπουργείο Υγείας καλύπτει τα έξοδα της οικονομικής βοήθειας που πρέπει να καταβάλει η χώρα στον ΟΟΣΑ.

Όπως τονίζει το CNN Greece, ο κ. Δάφνη Καϊτελίδου – καθηγητής Νοσηλευτικής στο ΕΚΠΑ και πρόεδρος ΟΔΗΠΑ, Όλγα Σίσκου επίκουρος καθηγητής στο Πανεπιστήμιο Πειραιώς, ειδικός στον ΟΔΗΠΥ και Ολυμπία Κωνσταντακοπούλου μέλος της Ειδικής Παιδαγωγικής Ομάδας του Τμήματος Νοσηλευτικής του ΕΚΠΑ.

Πρόκειται για ένα έργο που στοχεύει στην ανάπτυξη, μεταξύ άλλων: κοινός πυρήνας των αυτοαναφερόμενων δεικτών (ΒΡΑΒΕΙΑ ΚΑΙ PROMs) χρήστες υπηρεσιών υγείας και βάσει αυτών διερευνώνται οι εξής θεματικές περιοχές:

  • ο συμπεριφορές υγείας – συμπεριφορές που σχετίζονται με την υγεία, τη διατήρησή της, την προστασία ή την έκθεσή της σε κίνδυνο (κάπνισμα, κατανάλωση αλκοόλ, δίαιτα και έλεγχος βάρους, σωματική δραστηριότητα, παρακολούθηση της υγείας)
  • ο τις ικανότητες του ασθενούς διαχείριση προβλημάτων υγείας σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού σας (λήψη φαρμάκων, αυτοφροντίδα, συμπεριφορές υγείας, απώλεια βάρους, τήρηση ραντεβού με γιατρό, ιατρικές εξετάσεις)
  • ο εμπειρίες ασθενών από τη χρήση υπηρεσιών υγείας (PREM)
  • ο αυτοαναφερόμενα αποτελέσματα από την υγειονομική περίθαλψη (σταθμισμένα εργαλεία για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής – π.χ. σωματική, κοινωνική, ψυχική λειτουργικότητα) (PROM).

Για πρώτη φορά σε εθνικό επίπεδο καταγραφή της προόδου του ασθενούς

Βασικά έτσι είναι για πρώτη φορά σε εθνικό επίπεδοθα υπάρξει ένα κοινό σύνολο εργαλείων που θα χρησιμοποιήσει η χώρα μας μαζί με άλλες χώρες για να αποτυπώσει συστηματικά την οπτική γωνία των ασθενών, ιδιαίτερα ασθενείς που πάσχουν από χρόνια νοσήματαγια το ταξίδι τους στο σύστημα υγείας.

Με αυτόν τον τρόπο, σύμφωνα με τους καθηγητές, οι φωνές των ασθενών θα γίνουν πιο δυνατές, θα έχουν την ευκαιρία να συμμετέχουν πιο ενεργά στην υγειονομική περίθαλψη και τα αποτελέσματα της συστηματικής αξιολόγησης θα μπορούν να ενσωματωθούν και να χρησιμοποιηθούν από γιατρούς και νοσηλευτές στην καθημερινή κλινική πράξη.

Μέχρι σήμερα έχει ολοκληρωθεί τόσο η πιλοτική όσο και η κύρια φάση της μελέτης. Ειδικότερα, η συλλογή δεδομένων από την κύρια φάση της μελέτης ολοκληρώθηκε στις 17/01/2024. Αυτή τη στιγμή η ανάλυση δεδομένων βρίσκεται σε εξέλιξη και αναμένονται πολύ σημαντικά αποτελέσματα που θα δώσουν χρήσιμες πληροφορίες στην πολιτική ηγεσία των χωρών στον τομέα της υγείας.

Ειδικά:

Πιλοτική φάση

50 απάντησαν γιατρούς (Διανεμήθηκαν 100 ερωτηματολόγια – ποσοστό ανταπόκρισης 50%) και πάνω από 500 ασθενείς (Διανεμήθηκαν 2.500 ερωτηματολόγια – ποσοστό ανταπόκρισης 20%).

Κύρια εξέταση

  • Στάλθηκαν 300 έρευνες γιατρούς και απάντησαν 75 (στόχος: 100).
  • Όσον αφορά τη συμμετοχή ασθενείςΣτάλθηκαν περίπου 19.000 ερωτηματολόγια σε ασθενείς, στα οποία απάντησαν 1.774 ασθενείς.

Τόσο στην πιλοτική όσο και στην κύρια φάση της μελέτης εστάλησαν ηλεκτρονικά μέσω ΤΔΙΚΑ έρευνες σε ασθενείς και γιατρούς.

Ενδεικτικά αποτελέσματα

Με βάση την ανάλυση των πρώτων αποτελεσμάτων της πιλοτικής φάσης, χρειάστηκε να ληφθούν πληρέστερα και συστηματικά υπόψη οι ανάγκες και οι προτιμήσεις των ασθενών κατά την ανάπτυξη σχεδίων φροντίδας από τους γιατρούς. Επιπρόσθετα, ένας σημαντικός αριθμός ασθενών έχει αναφέρει ότι τα έχει βιώσει δυσκολίες στην επαφή με τις υπηρεσίες υγείας όπως π.χ μη διαθεσιμότητα ημερομηνίας όταν το χρειάζονταν, καθυστέρηση στη διάγνωση ή προβλήματα/δυσκολία επικοινωνίας με επαγγελματίες υγείας.

Μια άλλη πρόκληση που θα πρέπει να αντιμετωπιστεί είναι ο τρόπος ενσωμάτωσής τους στην καθημερινή κλινική πρακτική, δηλαδή πώς ο γιατρός και η νοσοκόμα σε ένα δεδομένο πλαίσιο κατανοούν πώς να τα χρησιμοποιούν. Το ερώτημα δεν αφορά μόνο την Ελλάδα, αλλά και άλλες χώρες που πρωτοστατούν στην αξιολόγηση αυτών των δεικτών. Για την υλοποίηση αυτού, απαιτείται εκπαίδευση των εργαζομένων στον τομέα της υγείας γνώση που θα ψηφιοποιηθεί, θα συνδεθεί με το ηλεκτρονικό αρχείο του ασθενούς και θα συνδεθεί με τις οδούς φροντίδαςώστε να μπορούμε να μιλάμε για μια περίοδο κατά την οποία οι προτιμήσεις των ασθενών θα λαμβάνονται ουσιαστικά υπόψη στην καθημερινή κλινική πράξη.

Αξίζει να προστεθεί ότι και οι τρεις γυναίκες ορίστηκαν από το Υπουργείο Υγείας ως Εθνικές Υπεύθυνες Προϊόντων σε αυτό το έργο και εργάζονται αφιλοκερδώς.