Το ταξίδι των ασθενών με καρκίνο του μαστού έχει πολλά πολυεπίπεδα στάδια όπως πόνο, αγωνία, στήριξη, αλλά και ελπίδα, μέχρι που στο τέλος οι γενναίες γυναίκες βγαίνουν νικήτριες. Ωστόσο, είναι σημαντικό να τονιστεί πώς ο καρκίνος του μαστού έχει εξελιχθεί από χρόνια ασθένεια σε καταστροφική ασθένεια και πώς οι ασθενείς με έγκαιρη διάγνωση μπορούν να επιτύχουν βελτιωμένη επιβίωση και ποιότητα ζωής.
Τα πρώτα αποτελέσματα της μελέτης «Το ταξίδι των ασθενών με καρκίνο του μαστού στην Ελλάδα: 10 χρόνια μετά» παρουσίασε το Εργαστήριο Αξιολόγησης Τεχνολογίας Υγείας (LabHTA) του Τμήματος Πολιτικής Δημόσιας Υγείας της Σχολής Δημόσιας Υγείας. Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής και Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής».
Έρευνα υπό την επίβλεψη επίκουρου καθηγητή Κώστας Αθανασάκηςαποτελεί συνέχεια αντίστοιχης μελέτης που διεξήχθη το 2014 από το Τμήμα Οικονομικών της Υγείας της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας (ΕΣΔΥ). Στόχος ήταν να αποτυπωθεί το «ταξίδι» των σύγχρονων γυναικών με καρκίνο του μαστού, από την πρώτη ανίχνευση/σύμπτωμα έως την παρακολούθηση, να διερευνηθούν οι συνθήκες πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη και να αποτυπωθεί ο αντίκτυπος της νόσου από την οπτική γωνία των γυναικών με καρκίνο του μαστού.
Να σημειωθεί ότι η μελέτη ανέλυσε το ζήτημα της πρόσβασης των ασθενών με καρκίνο του μαστού στην υγειονομική περίθαλψη στην Ελλάδα, λαμβάνοντας υπόψη την οπτική των ασθενών.
Τα ευρήματα της μελέτης υπογραμμίζουν σημαντικές πτυχές της επιβάρυνσης αυτής της νόσου στην Ελλάδα, όπως ο αντίκτυπος στη ζωή τόσο των ασθενών όσο και των οικογενειών τους, οι υψηλές ιδιωτικές δαπάνες που συνδέονται με τη διάγνωση του καρκίνου του μαστού και η φύση των εμποδίων στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία για την πρόσβαση των ασθενών στην υγειονομική περίθαλψη.
Τέλος, εντοπίζονται θετικά βήματα, καθώς και τομείς όπου εξακολουθούν να υπάρχουν κενά στην πολιτική διαχείρισης του καρκίνου του μαστού στη χώρα μας.
Έλλειψη παρακολούθησης πριν από τη διάγνωση
Η μελέτη διαπίστωσε ότι περισσότεροι από τους μισούς ερωτηθέντες (52%) δεν παρακολουθούσαν τακτικές εξετάσεις με το γιατρό τους για προληπτικό έλεγχο μαστού.
Πρόβλημα μαστού, το οποίο τελικά οδήγησε στη διάγνωση, εντοπίστηκε από το 50,5% των ερωτηθέντων γυναικών κατά την προληπτική εξέταση του μαστού (με μαστογραφία, υπερηχογράφημα ή κλινική εξέταση μαστού).
Τα αντανακλαστικά από τη στιγμή της ανίχνευσης φαίνεται να είναι γρήγορα, καθώς το 81,2% των γυναικών δήλωσε ότι έδρασε όσο πιο γρήγορα χρειαζόταν.
Ωστόσο, όταν οι γυναίκες πήγαιναν σε γιατρό με πρόβλημα που εντόπισαν, ανέφεραν προβλήματα πρόσβασης: ουρά ατόμων που περίμεναν για επίσκεψη (29,7%), έλλειψη κατάλληλης ειδικότητας στον τόπο κατοικίας (19,0%) και μεγάλη απόσταση από το ιατρείο/νοσοκομείο/κέντρο υγείας από τον τόπο διαμονής (23%).
Το 56,5% των συμμετεχόντων στη μελέτη δήλωσε ότι η πρώτη ιατρική ειδικότητα που συμβουλεύονται για προβλήματα μαστού είναι ο χειρουργός μαστού και ακολουθεί ο γυναικολόγος (19,9%). Ο πρώτος γιατρός στον οποίο παραπέμφθηκε η πλειονότητα του δείγματος (51,3%) ήταν ιδιώτης (στο ιατρείο του), ενώ το 21,9% απευθύνθηκε σε εξωτερικά ιατρεία ιδιωτικού νοσοκομείου ή κλινικής ή σε ιδιωτική πολυκλινική έναντι 25,4% σε ανάλογες δημόσιες δομές (πρωινά και απογευματινά ιατρεία δημόσιου νοσοκομείου, ΠΕΔΥ, Κέντρο Υγείας).
Ένα μεγαλύτερο ποσοστό συμμετεχόντων αναζήτησε επίσης βιοψία από τον ιδιωτικό τομέα, με το 64,3% να λέει ότι έκανε τη βιοψία του σε ιδιωτικό νοσοκομείο/διαγνωστικό κέντρο/κλινική, σε σύγκριση με 35,5% σε δημόσιο νοσοκομείο. Μέχρι να γίνει η διάγνωση, οι συμμετέχοντες στη μελέτη επισκέφτηκαν κατά μέσο όρο 2 γιατρούς.
Διάγνωση και θεραπεία – τόσο στο NHS όσο και στον ιδιωτικό τομέα
Όλες οι γυναίκες με πρώιμο/τοπικά προχωρημένο καρκίνο του μαστού που συμμετείχαν στη μελέτη υποβλήθηκαν σε χειρουργική επέμβαση.
Στις περισσότερες περιπτώσεις (60,9%) η επέμβαση έγινε σε ιδιωτικό νοσοκομείο/κλινική. Στην περίπτωση άλλων μεθόδων θεραπείας (χημειοθεραπεία, βιολογική φαρμακευτική αγωγή, ανοσοθεραπεία, ακτινοθεραπεία), σχεδόν οι μισές γυναίκες επέλεξαν δημόσιο νοσοκομείο.
Ο γιατρός είναι ο αποφασιστικός παράγοντας
Αποφασιστικός παράγοντας για την επιλογή νοσοκομείου για χειρουργική επέμβαση φαίνεται να είναι ο γιατρός. Το 86,8% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι δεν άλλαξε νοσοκομείο κατά τη διάρκεια της θεραπείας, ενώ για όσους το έκαναν (12,3%), καθοριστικός παράγοντας για την επιλογή γιατρού ήταν ο γιατρός (42,6%).
Τα μετεγχειρητικά ιστολογικά αποτελέσματα αναφέρθηκαν κατά μέσο όρο 20,8 ημέρες. Το 76,1% του δείγματος απάντησε ότι είχε πραγματοποιήσει έλεγχο γονιδίων, έλεγχο γονιδιακής υπογραφής και δοκιμή βιοδεικτών. Το κόστος των μεμονωμένων εξετάσεων καλύφθηκε σε μεγάλο βαθμό από την ίδια την ασθενή, καθώς το 58,6% δήλωσε ότι πλήρωσε μέρος ή όλο το ποσό.
Μεταξύ των ατόμων που δεν υποβλήθηκαν σε εξετάσεις, ο κύριος λόγος ήταν ότι δεν τους συνέστησε ο γιατρός (61,8%). Ωστόσο, ο δεύτερος συχνότερος λόγος (25,5%) είναι η αδυναμία κάλυψης του κόστους.
Υψηλή οικονομική επιβάρυνση
Τα έξοδα διάγνωσης και θεραπείας καλύπτονται από την κοινωνική ασφάλιση και τους ίδιους τους ασθενείς από ιδιωτικές εισφορές και επιπλέον από την ιδιωτική ασφάλιση. Αυτές οι ιδιωτικές πληρωμές ανέρχονται κατά μέσο όρο σε 4.673 €. Το συγκεκριμένο ποσό φαίνεται να καλύπτεται κυρίως από το ίδιο το νοικοκυριό (66,1%) ή/και αποταμιεύσεις (40,6%), με ένα ευρύτερο δίκτυο υποστήριξης φαίνεται να παίζει σημαντικό ρόλο (23,9% γονείς ασθενούς, 12,5% χρέη από φίλους και γνωστούς ).
Το 31% των ερωτηθέντων πίστευε ότι η οικονομική του κατάσταση ήταν πολύ ή πολύ επιβαρυμένη με ιατρικά έξοδα. Αντίστοιχα, το 17,4% δηλώνει ότι η συγκεκριμένη οικονομική επιβάρυνση τους επιβάρυνε και ψυχικά.
Το 23,4% δήλωσε ότι ανησυχεί για οικονομικά προβλήματα στο μέλλον ως αποτέλεσμα ασθένειας ή θεραπείας. Παράλληλα, το 30,6% του δείγματος δηλώνει ότι λόγω της διάγνωσης έπρεπε να σταματήσουν να εργάζονται για κάποιο διάστημα ή να πάρουν άδεια άνευ αποδοχών.
Εντοπίζεται επίσης η ύπαρξη υποστήριξης από συγγενείς και φίλους, καθώς το 25,4% υποστηρίζει ότι οι γύρω τους έπρεπε να σταματήσουν προσωρινά ή να εγκαταλείψουν την εργασία τους και το 26,4% ότι οι συγγενείς τους έπρεπε να απομακρυνθούν οριστικά ή προσωρινά από τον τόπο διαμονής τους.
Όταν η αναμονή είναι μεγάλη
Το 75,7% των συμμετεχόντων στη μελέτη πιστεύουν ότι έλαβαν έγκαιρη ιατρική φροντίδα σε όλο το «ταξίδι» τους – από την πρώτη επίσκεψη στον γιατρό μέχρι τη θεραπεία.
Στην περίπτωση των γυναικών που απάντησαν ότι δεν έλαβαν έγκαιρη ιατρική φροντίδα (23,2%), οι βασικοί λόγοι που έδωσαν ήταν η μη διάγνωση του προβλήματος από τους γιατρούς που συμβουλεύτηκαν, καθώς και η αναμονή για τις απαραίτητες εξετάσεις. έκανε για να κάνει μια διάγνωση, ήταν υπέροχη.
Μεταξύ εκείνων που πιστεύουν ότι δεν έλαβαν έγκαιρα ιατρική βοήθεια (23,2%), η πλειοψηφία πιστεύει ότι η μεγαλύτερη καθυστέρηση σημειώθηκε κατά το στάδιο της διάγνωσης.
Ψυχοκοινωνική υποστήριξη από επαγγελματίες υγείας
Περίπου οι μισοί από τους ασθενείς που συμμετείχαν στη μελέτη ζήτησαν από τις ενώσεις ασθενών πληροφορίες μετά τη διάγνωση (52,5%).
Όσον αφορά την ψυχολογική υποστήριξη κατά τη διάρκεια της θεραπείας, το 40,8% αναζήτησε ψυχολογική βοήθεια από επαγγελματίες ψυχικής υγείας. Η πλειονότητα των ασθενών ισχυρίζεται ότι αναζήτησε υποστήριξη από ειδικό ψυχικής υγείας στο ιδιωτικό ιατρείο και ακολουθούν οι σύλλογοι ασθενών – 27,1%, μέσω της τηλεφωνικής γραμμής του συλλόγου ασθενών – 14,7% και οι δημόσιες δομές – 14,7%.
Στη μελέτη συμμετείχαν γυναίκες που έπασχαν από πρώιμο ή τοπικά προχωρημένο καρκίνο του μαστού μεταξύ 1ης Ιανουαρίου 2019 και 30 Ιουνίου 2023 και των οποίων η διάγνωση και η θεραπεία έλαβαν χώρα στην Ελλάδα. Οι απαντήσεις συλλέχθηκαν μέσω διαδικτυακής έρευνας και διενεργήθηκαν τον Απρίλιο του 2024. Οι κύριες ενότητες της έρευνας περιελάμβαναν χρόνο μέχρι τη διάγνωση, πορεία μετά τη διάγνωση, πρόσβαση των ασθενών στην υγειονομική περίθαλψη, οικονομικές επιπτώσεις και τον αντίκτυπο της νόσου στις ζωές των ασθενών και των οικογενειών τους . Το τελικό δείγμα της μελέτης αποτελούνταν από 552 συμμετέχοντες.