ΑΥΤΟ Αργυρώ Λαμπάρι μαγειρεύει, εξηγώντας μέσω τηλεφώνου τις εμπειρίες της με μια σωματική αναπηρία που ανέπτυξε σε ηλικία οκτώ ετών. Μια σπάνια μορφή μυϊκής δυστροφίας που, παρά τη χαμηλή επίπτωσή της, επηρέασε την ίδια και την αδερφή της Εύα όταν ήταν μαθητές δημοτικού, με αποτέλεσμα οι νεαρές γυναίκες να απαιτούν σταδιακά να χρησιμοποιούν αναπηρικό καροτσάκι.
«Ήταν κάτι άγνωστο στην οικογένειά μας, που δεν είχε ιδέα για ασθένειες και αναπηρίες», λέει η «Κ», προσθέτοντας ότι τελικά η αποδοχή της νέας της κινητικής κατάστασης ήρθε γρήγορα. «Στην αρχή υπάρχει ελπίδα. Λέτε ότι μπορεί να έγινε ιατρικό λάθος. Αλλά μετά άρχισα να συνεχίζω τη ζωή μου, δεν κάθισα και περίμενα μια θεραπεία. Επειδή τα πράγματα ήρθαν έτσι, νιώθεις άνετα μαζί τους», λέει ασυγκίνητα, όπως πολλά άτομα με αναπηρία που αγαπούν το σώμα τους και έχουν βαρεθεί να πρέπει να εξηγούν ότι η ευτυχία δεν έρχεται μόνο από την επιδεξιότητα.
Η θεία «Ρορό» στον πρωθυπουργό
«Όταν ο ανιψιός μου είδε στο λάπτοπ του τις φωτογραφίες από τη συνάντηση με τον κ. Μητσοτάκη, αναφώνησε χαρούμενος: «Άντε Ρόρο, θείε Ρόρο». Όταν βλέπει φιγούρες παιδιών σε αναπηρικά καροτσάκια, τα πάντα για αυτόν είναι η θεία «Ρορό» και η θεία Εύα. Αυτό το παιδί που έχει συνηθίσει τη διαφορετικότητα δεν θα τη βλέπει πια όταν μεγαλώσει. Θα δει κατευθείαν τον άνθρωπο μέσα», λέει η Αργυρώ Λαμπάρα με αφορμή μια συνάντηση με τον Πρωθυπουργό, που είχε συμβολική σημασία για την ορατότητα των αναπηριών, αλλά κατά τη διάρκεια της οποίας υπήρχαν και νέα για επιπλέον καθυστερήσεις στον «Προσωπικό Βοηθό». πρόγραμμα.
Η 42χρονη δασκάλα είναι σήμερα ένας από τους 1.000 δικαιούχους του προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός» στην Αττική, το οποίο χρηματοδοτείται από το Ταμείο Ανασυγκρότησης και εξακολουθεί να εφαρμόζεται πιλοτικά, με συνολικά μόλις 2.000 αποδέκτες σε όλη την Ελλάδα. «Η ιδέα του «Personal Assistant» προήλθε από μια ομάδα πέντε ατόμων με αναπηρία, στην οποία περιλαμβανόταν η αδερφή μου Στέλιος Κυμπουρόπουλος και άλλοι», εξηγεί η Αργυρώ Λαμπάρα, «που πήγε στο Στρασβούργο των Βρυξελλών για να πείσει αυτό το άτομο να ξεκινήσει το πρόγραμμα στο Ελλάδα. Είναι πολλά χρόνια στο εξωτερικό».
Οι ανάγκες είναι μεγάλες και μέρος μας λυπάται που έχουμε προσωπικό βοηθό και οι φίλοι μας όχι.
Το πρόγραμμα αφορά την παροχή βοήθειας σε καθημερινές δραστηριότητες σε άτομα με αναπηρία με κρατικούς πόρους. Μέχρι σήμερα, υπηρεσίες για τα άτομα με αναπηρία παρέχονται από τις οικογένειές τους -εφόσον υπάρχουν- με κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες. «Το πρόγραμμα είναι μεγάλη ανακούφιση για τους γονείς», λέει η Αργυρώ Λαμπάρα. «Η ερώτησή τους παύει να υφίσταται: «Τι συμβαίνει όταν πεθαίνουμε;»».
Ωστόσο, παρά τις αρχικές εξαγγελίες για παράταση του προγράμματος το 2024, φαίνεται ότι η θεσμοθέτησή του θα απαιτήσει επιπλέον παράταση. «Ο Πρωθυπουργός μου είπε ότι αυτό θα συμβεί από το 2025. Το βλέπω σαν ένα μακρινό μέλλον. Οι ανάγκες είναι μεγάλες και μέρος μας λυπάται που έχουμε προσωπικό βοηθό και οι φίλοι μας όχι».
Προσωπικός βοηθός μέσω κλήρωσης
Στα προβλήματα που εντοπίζει η Αργυρώ Λαμπάρα στο πρόγραμμα είναι αφενός το γεγονός ότι παραμένει άγνωστο στο ευρύ κοινό που δεν γνωρίζει ότι μπορεί να εργαστεί ως προσωπική βοηθός και αφετέρου τα κριτήρια για τη συμμετοχή ατόμων με αναπηρία σε αυτό.
«Για παράδειγμα, δεν επιλέγονται άτομα με αναπηρία 80% και άνω ή άτομα χωρίς γονείς. Υπάρχει μόνο ένα κριτήριο: το λαχείο» λέει η Α. Λαμπάρα και προσθέτει: «Συνέπεια είναι να αμφισβητείται το σύστημα, όπως και η αμφισβήτηση των τυχερών παιχνιδιών και υπάρχουν πολλές αδικίες. Δεν πρέπει να δίνεται προτεραιότητα σε όσους χρειάζονται βοήθεια 24/7 και δεν μπορούν να ζήσουν χωρίς αυτήν;
Δεν υπάρχει δωρεάν υγεία όταν πρέπει να πληρώσεις το 60% του κόστους από την τσέπη σου για ένα αναπηρικό καροτσάκι.
Είναι γνωστό ότι το να είσαι άτομο με αναπηρία είναι ένα ακριβό άθλημα και είναι πολύτιμο το ότι το κόστος της κοινωνικής πρόνοιας καλύπτεται από το κράτος. Η Αργυρώ Λαμπάρα υποστηρίζει ότι δεν υπάρχει δωρεάν υγεία όταν πρέπει να πληρώσεις το 60% του κόστους από την τσέπη σου για ένα αναπηρικό καροτσάκι, που μεταφράζεται σε χιλιάδες ευρώ.
«Εξήγησα στον Πρωθυπουργό ότι η ζωή μας είναι ακριβή και πρέπει να υπάρχει ένα ταμείο για την υποστηρικτική τεχνολογία. Για παράδειγμα, χρησιμοποιώ τον υπολογιστή με τα μάτια μου και τον πληρώνω» λέει και συνεχίζει. «Στα είκοσι λεπτά της συνάντησής μας δεν πρόλαβα να του τα πω όλα, οπότε έγινε πλήρης συνάντηση με την υπουργό, την κυρία Ζαχαράκη. Ξέρει όμως επίσης ότι η ζωή μας είναι πολύτιμη. Ας μην ξεχνάμε ότι είχε και ανάπηρη μητέρα».
Μόνιμα εμπόδια προσβασιμότητας
Όσο ήταν φοιτήτριες οι αδερφές Λαμπάρα, ο πατέρας τους έγινε «ταξί», όπως λέει συνήθως η Αργυρώ, για να σπουδάσουν. Η Εύα Λαμπάρα επέλεξε το σχολείο της αφού πρώτα επισκέφτηκε το κτίριο για να δει αν ήταν διαθέσιμο. «Έβαλαν ασανσέρ μέσα, αλλά όχι σε όλα τα δωμάτια. Σε κάποια δεν μπορούσε να έρθει», λέει η Αργυρώ.
Αν και έχει σημειωθεί πρόοδος στην προσβασιμότητα, δεν είναι κάτι που απαιτείται για την ισότιμη συνύπαρξη. «Όχι μόνο η πολιτική ηγεσία πρέπει να έχει βούληση, αλλά και οι πολίτες. Όταν ακούω ότι το θέατρο ανακαινίζεται, παίρνω τηλέφωνο να πάω σε μια παράσταση και μου λένε «ξέρεις, ανακαινίζαμε, αλλά επειδή το κτίριο είναι παλιό δεν μπορούσαμε να μπούμε», τι λέω στον ιδιοκτήτη. ? Ότι έχει πρόσβαση στην Ακρόπολη, που δεν είναι τόσο παλιά; – ρωτάει η Αργυρώ τη Λαμπάρα. «Υπήρχαν τόσα πολλά αρχιτεκτονικά επιτεύγματα. Αν σταματούσε η χρηματοδότηση για διάφορα πράγματα, αν δεν φρόντιζε η προσβασιμότητα, ίσως μόνο τότε να προχωρούσαμε, συνοψίζει.