Λίγες μέρες μετά τα 21α γενέθλιά της, η Ραφαέλα ηρέμησε. Πέθανε ένα κορίτσι από τα Χανιά που έδωσε πολύτιμα μαθήματα μέσα από τον αγώνα της.
Για όποιον ακολούθησε τη μάχη της με το σάρκωμα Ewing – έναν σπάνιο τύπο καρκίνου που επηρεάζει τα οστά ή τις περιοχές γύρω από αυτά – η Raffaella ήταν μια νεαρή αλλά απίστευτα πολύτιμη δια βίου μαχήτρια. Όσοι έχουν περάσει ή έχουν βιώσει την άνιση μάχη με τον καρκίνο γνωρίζουν τις ειδικές και γενικές δυσκολίες της νόσου.
Μια ασθένεια που προκαλεί πολύ πόνο και αγωνία στον ασθενή και την οικογένειά του. Όποιος έχει βρεθεί στην ίδια ή παρόμοια κατάσταση ξέρει πόση δύναμη μπορεί να αντλήσει από αυτόν ένας μικρόκοσμος κοινωνικών δικτύων. Μπορεί το κοινό μεσα ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ σκοτώνει κάθε μέρα, αλλά όταν παραστεί ανάγκη, είναι εκεί, όπως και η κοινωνία. Η Raffaella όχι μόνο πήρε δύναμη, αλλά χάρη στη δημοσιότητα που έδωσε στην περίπτωσή της, έκανε χιλιάδες γείτονές μας να συνειδητοποιήσουν την ανάγκη να δωρίσουν αίμα και να δωρίσουν μυελό των οστών.
Η Ραφαέλα όχι μόνο δέχτηκε, αλλά παρείχε και υποστήριξη σε όσους είχαν ανάγκη. Αλληλεγγύη στην πράξη
Έφυγε από τη ζωή σε ηλικία 21 ετών, αλλά όχι χωρίς μάχη και άφησε σε όλους μια πολύτιμη κληρονομιά. Θα θυμόμαστε μερικά από τα πολύτιμα μηνύματα που μας άφησε ως γλυκόπικρο αντίο στη Ραφαέλλα και ελπίζουμε για όσους ακολουθήσουν το μονοπάτι που χάραξε.
Κάθε νίκη στον αγώνα κατά του καρκίνου είναι μια νίκη που αξίζει να γιορτάσουμε!
Κάθε νίκη, κάθε εξιτήριο, κάθε θετικό αποτέλεσμα είναι αφορμή για να χαρεί ο ασθενής, να πανηγυρίσει και να χαμογελάσει.
Οι ασθένειες μας αλλάζουν, αλλά αλλάζουν και τη νοοτροπία μας
Η Rafaella μπορεί να έχασε τα μαλλιά της ως αποτέλεσμα των θεραπειών, μπορεί να ένιωθε πόνο, μπορεί να ένιωθε αδύναμη, αλλά είχε τεράστια ψυχικά αποθέματα. Είναι πολύ πιθανό να βιώσετε άγχος, φόβο, πόνο, κρίσεις πανικού και θυμό. Αλλά μπορούν να αποζημιωθούν με θάρρος, δύναμη, πεισματική αλληλεγγύη, γέλιο και αγάπη.
Ένας λαβύρινθος ασθενών και συγγενών χωρίς τον Μύθο της Αριάδνης
Στην ανάρτησή της τον Ιούλιο, η Ραφαέλα ευχαρίστησε τον πρωθυπουργό και τον υπουργό Υγείας για την τηλεφωνική επικοινωνία μαζί της. Ωστόσο, τονίζει κάτι πολύ σημαντικό: «Το κενό στη θεραπεία και φροντίδα των εφήβων και των πρώιμων εφήβων πρέπει να καλυφθεί θεσμικά, στον τομέα των υπηρεσιών υγείας. Αυτό σημαίνει ότι τα παιδιά που έχουν αντιμετωπίσει ένα σοβαρό ή μακροχρόνιο πρόβλημα υγείας θα βρεθούν, καθώς μεγαλώνουν, «χαμένα» ανάμεσα σε διαφορετικούς γιατρούς, νοσοκομεία, ιατρικά ιστορικά και επαναλαμβανόμενες εξετάσεις χωρίς κοινό σημείο αναφοράς.
Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι οι ασθενείς δεν πρέπει να επιδιώκουν τη δημοσίευση της αδικίας που τους έγινε για να δικαιωθούν. Κάτι που συμβαίνει πολύ πιο συχνά από όσο θα έπρεπε σε ιατρικά θέματα.
Οι καρκινοπαθείς αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα. Αρχικά, αφού γίνει η διάγνωση, ο ασθενής πρέπει να υποβληθεί σε διάφορες κινήσεις, ειδικές εξετάσεις, θεραπείες, πιθανώς σε κλινική πόνου και άλλα. Τα ραντεβού πραγματοποιούνται σε ξεχωριστές ημερομηνίες και η διαθεσιμότητά τους μπορεί να διαφέρει από τη σειρά με την οποία γίνονται οι εξετάσεις. Ο ασθενής και τα αγαπημένα τους πρόσωπα παγιδεύονται σε έναν λαβύρινθο γραφειοκρατίας προσπαθώντας να κλείσουν ραντεβού και η διαθεσιμότητα δεν βοηθά.
Οι ασθενείς και τα αγαπημένα τους πρόσωπα επιδιώκουν εδώ και καιρό τη δημιουργία ενός ενιαίου συστήματος που θα φροντίζει τον ασθενή από τη στιγμή της διάγνωσης και θα καθιερώνει ένα σχέδιο θεραπείας με ημερομηνίες εξέτασης, κατά προτίμηση στο νομό όπου ζει, ακόμα κι αν πρέπει να γίνουν οι επεμβάσεις. σε μεγάλα νοσοκομεία της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης. Αυτό δεν συμβαίνει στην Ελλάδα. Ο ασθενής χρειάζεται σχέδιο, σταθερότητα και όρια για να νιώθει ασφάλεια, όπως και η οικογένειά του. Τέλος, χρειάζονται ξενώνες για τη φιλοξενία κατοίκων της υπαίθρου στις μεγάλες πόλεις.
Ο καλύτερος φίλος του ανθρώπου
Τα σκυλιά, οι γάτες και όλοι οι τετράποδοι φίλοι μας είναι εξαιρετικά συμπονετικοί. Αισθάνονται πότε ο φροντιστής τους δεν αισθάνεται καλά, πότε θέλουν απλώς να αγκαλιάσουν, πότε θέλουν να παίξουν μαζί, πότε απλά χρειάζονται αγάπη και παρουσία χωρίς πολύ πόνο. Τα περισσότερα κατοικίδια είναι πολύ καλά στο να «διαβάζουν» τις αντιδράσεις των ανθρώπων και να προσαρμόζουν τη συμπεριφορά τους στον δίποδο φίλο τους.
Αυτή είναι η καλύτερη ιδέα και παρέα που μπορεί να έχει ένας ασθενής, εκτός κι αν το απαγορεύουν λόγοι υγείας.
Μάχη μέρα με τη μέρα
Αυτές οι ασθένειες βάζουν τον ασθενή σε καθημερινό αγώνα, το μήνυμα του οποίου είναι να αντιλαμβάνεται την κάθε μέρα ξεχωριστά, ακόμα κι αν δεν μπορείς να αναπνεύσεις από τον πόνο. Η υποστήριξη από φίλους και αγνώστους μπορεί να δώσει στον ασθενή μεγάλη δύναμη να επιβιώσει. Η Ραφαέλα όχι μόνο δέχτηκε, αλλά παρείχε και υποστήριξη σε όσους είχαν ανάγκη. Αλληλεγγύη στην πράξη.
Μια στιγμή που προώθησε τη δωρεά αίματος και αιμοπεταλίων σε συνανθρώπους μας
Η Ραφαέλλα, υπενθυμίζοντας στους συμπολίτες της την έλλειψη αίματος και αιμοπεταλίων, δεν επέλεξε να κουνήσει το δάχτυλο, αλλά το έκανε με αγάπη, δείχνοντας ότι υπάρχουν πολλές κατηγορίες ανθρώπων που χρειάζονται αίμα. Διότι μεγάλο ποσοστό αιμοδοτών αιμοδοτεί επειγόντως, κατόπιν αιτήματος συγγενών ή φίλων των ασθενών.
Η αιμοδοσία δυσκολεύει τον τόπο και τον χρόνο της αιμοληψίας, καθώς συνήθως γίνεται στα νοσοκομεία κατά τις ώρες εργασίας. Η αιμοδοσία θα πρέπει να αναλάβει θέσεις εργασίας και οι κινητές μονάδες θα πρέπει να κινητοποιούνται συχνότερα για τη συλλογή αίματος.
Νιώσε όπως θέλεις
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να νιώθει όπως θέλει. Φροντίστε την εικόνα σας ή όχι, χαμογελάστε ή όχι, θολώστε από τον πόνο ή όχι. Αυτό είναι ένα μεγάλο μάθημα ζωής.
Η ψυχή του ασθενούς είναι σημαντική
Με πόσους ειδικούς και να μιλήσεις, το πρώτο πράγμα που θα αναφέρουν είναι η θετική ψυχολογία. Οι φίλοι και η οικογένεια μπορούν να κάνουν τα μέγιστα για την ψυχική υγεία ενός ασθενούς. Η Raffaella μπόρεσε να έχει μαζί της την οικογένειά της, κάτι που σήμαινε τον κόσμο για εκείνη, αλλά αυτό συνεπάγεται κόστος που πρέπει να επιβαρύνει το κράτος, όπως και η παραμονή στο νοσοκομείο στο εξωτερικό. Όχι, ας φέρουν την ευθύνη οι πολίτες που ευγενικά βοήθησαν.
Αντίστοιχη περίπτωση με τα παραπάνω, αλλά σε περίπτωση νοσηλείας
Εάν τα νοσοκομεία σε μια δεδομένη χώρα δεν είναι σε θέση να παρέχουν επαρκή καρκίνο ή άλλη θεραπεία και ο ασθενής πρέπει να μεταβεί στο εξωτερικό, το κόστος πρέπει να βαρύνει το κράτος. Το ΕΣΥ της Ελλάδας δεν είναι μόνο υποστελεχωμένο, αλλά υπάρχει επίσης τεράστιο πρόβλημα με την πρόσβαση σε θεραπείες, μηχανήματα ακτινοθεραπείας και εγκαταστάσεις κατάλληλες για καρκινοπαθείς και άλλους ασθενείς. Εάν μια οικογένεια αναγκαστεί να ταξιδέψει στο εξωτερικό για τη θεραπεία ενός μέλους, τα έξοδα πρέπει να καλυφθούν από το κράτος. Αρκεί να μας βολεύουν οι δυνατότητες, όπως μας έδειξε η περίπτωση των Παναγιώτη-Ραφαήλ, ενός παιδιού που το βοήθησε η κοινωνία, όχι το κράτος.
Υπάρχουν παρόμοιες περιπτώσεις, όπως της Ραφαέλλας, που δεν μαθαίνονται. Δεσμεύει που κάποιος δεν έχει διαπράξει. Οι πιθανότητες θεωρούνται χαμηλές επειδή μερικοί άνθρωποι σκέφτονται με όρους κόστους/πιθανότητας. Ακόμη και το 1% είναι αρκετό και αυτό είναι ένα θέμα στο οποίο το κράτος πρέπει να αλλάξει προσέγγιση. Κάθε άνθρωπος έχει αξία. Κάθε δείκτης επιτυχίας αξίζει τον κόπο.
Υπάρχει ελπίδα ότι κάποτε κάτι θα αλλάξει όσον αφορά τη θεραπεία των ασθενών στην Ελλάδα και τη μεταφορά τους στο εξωτερικό, εφόσον υπάρχουν αποδεδειγμένες θεραπείες στη χώρα.