Αφιερωμένο στον αγώνα των εκατομμυρίων ανθρώπων με τους οποίους ζει Θαλασσαιμία Είναι 8 Μαΐου σε όλο τον κόσμο και όμως και εδώ οι ανισότητες είναι τεράστιες γιατί δεν υπάρχει ίση πρόσβαση στους ασθενείς. Στην Ελλάδα, το 8% (1 στους 12) των ατόμων είναι φορείς β-θαλασσαιμίας και σε ορισμένες περιοχές ο επιπολασμός των φορέων φτάνει το 15-20% του πληθυσμού.
Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας γιορτάζεται με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ITH) για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη θαλασσαιμία και τη σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών που πάσχουν από αυτήν.
Το παγκόσμιο συντονισμένο κίνημα για την καταπολέμηση της θαλασσαιμίας καλεί όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη και την κοινωνία συνολικά φέτος να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να καταρρίψουν τα εμπόδια που εμποδίζουν τα άτομα με θαλασσαιμία να έχουν ίση πρόσβαση σε όλες τις διαθέσιμες, εγκεκριμένες και ελεγμένες για την ασφάλεια θεραπευτικές επιλογές, προκειμένου να να επωφεληθούν από τα επιτεύγματα της επιστημονικής καινοτομίας και να διατηρήσουν το δικαίωμα για συνεχή πρόοδο στην υγεία και την ποιότητα ζωής.
Μια ιστορική χρονιά είναι μπροστά μας για τη θαλασσαιμία, καθώς η εντυπωσιακή πρόοδος στις καινοτόμες, επαναστατικές θεραπείες αρχίζει επιτέλους να καρποφορεί με αδειοδότηση δύο προϊόντων για γονιδιακή επεξεργασία και ολιστική θεραπεία τη συγκεκριμένη ασθένεια από τις αρμόδιες ρυθμιστικές αρχές σε Ευρώπη και Αμερική αντίστοιχα, γεγονός που δημιουργεί βάσιμες ελπίδες για ριζική αντιμετώπισή της. Παράλληλα, άλλα καινοτόμα προϊόντα βρίσκονται σε προχωρημένη φάση κλινικών δοκιμών και θα ολοκληρωθούν σύντομα.
Εμπνευσμένο από αυτά τα σημαντικά γεγονότα, το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας 2024: «Ενδυναμώνοντας τις ζωές, υποστηρίζοντας την πρόοδο: Δίκαιη και προσβάσιμη θεραπεία για τη θαλασσαιμία για όλους» υπογραμμίζει την κρίσιμη ανάγκη για συντονισμένες προσπάθειες για να διασφαλιστεί ότι οι ασθενείς έχουν πρόσβαση σε όλες τις ασφαλείς και εγκεκριμένες θεραπείες για τη θαλασσαιμία .
Το φετινό θέμα υπογραμμίζει επίσης τη σημασία των συνεχών, συλλογικών προσπαθειών για την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη για την επίτευξη ουσιαστικής αλλαγής στη ζωή των ανθρώπων που επηρεάζονται από αυτή τη σοβαρή, χρόνια, κληρονομική ασθένεια του αίματος.
Επί του παρόντος, υπολογίζεται ότι 100 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο φέρουν τα γονίδια που ευθύνονται για τη θαλασσαιμία και περίπου 300.000 παιδιά γεννιούνται με σοβαρές μορφές της νόσου κάθε χρόνο.
ΑΥΤΟ Πάνος Εγγλέσος, Πρόεδρος της ΔΟΕ, δήλωσε: «Ενώ ο ιατρικός κόσμος έχει κάνει μεγάλα βήματα στη θεραπεία της θαλασσαιμίας, η πρόσβαση ακόμη και στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας παραμένει περιορισμένη για αμέτρητους ανθρώπους. Στο πλαίσιο της παγκόσμιας ύφεσης, της αυξανόμενης ανισότητας και της γεωπολιτικής αναταραχής, η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2024 καλεί τις κυβερνήσεις σε όλο τον κόσμο να δώσουν προτεραιότητα στην υγεία των ατόμων με θαλασσαιμία, διασφαλίζοντας ότι οι εθνικές υποδομές και υπηρεσίες διαθέτουν τόσο βασικές όσο και προηγμένες επιλογές φροντίδας σε κάθε πάσχοντα ασθενή .» .
Σύμφωνα με στοιχεία του IOH, 7 στους 10 ανθρώπους παγκοσμίως που πάσχουν αυτή τη στιγμή από θαλασσαιμία δεν έχουν πρόσβαση σε τακτική υγειονομική περίθαλψη για συγκεκριμένες ασθένειες και ο αριθμός των ασθενών αυξάνεται συνεχώς ελλείψει προληπτικών προγραμμάτων και κατάλληλης διαχείρισης της νόσου (μεταγγίσεις αίματος, η αφαίρεση σιδήρου, η πολυεπιστημονική φροντίδα κ.λπ.) .) παραμένει μια σοβαρή πρόκληση για πολλές χώρες, κυρίως χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, όπου υπάρχουν μεγάλοι πληθυσμοί ατόμων με θαλασσαιμία.
«Η αύξηση της πρόσβασης σε υπάρχουσες και αναδυόμενες καινοτόμες θεραπείες απαιτεί συνεργατικές λύσεις που αναπτύσσονται με όλα τα βασικά ενδιαφερόμενα μέρη: τη φαρμακευτική βιομηχανία, τις υγειονομικές ρυθμιστικές αρχές, τις υγειονομικές αρχές, τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και το πιο σημαντικό, τους ασθενείς και τις οικογένειές τους», πρόσθεσε ο Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια Ι.Ο.Θ.
Στην Κύπρο, ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες είναι περίπου 1.400, συμπεριλαμβανομένων 697 με μείζονα β-θαλασσαιμία και 104 με ενδιάμεση βήτα-θαλασσαιμία. Στην Ελλάδα, το 8% (1 στους 12) του γενικού πληθυσμού είναι φορείς β-θαλασσαιμίας και σε ορισμένες περιοχές ο επιπολασμός των φορέων φτάνει το 15-20% του πληθυσμού. Και στις δύο χώρες, η τάση αυξάνεται λόγω των αυξημένων μεταναστευτικών ροών από περιοχές όπου η ασθένεια είναι ενδημική.
Ενωμένοι για την αλλαγή
Για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας και σε μια προσπάθεια να τονίσει τη σημασία της νόσου ως μείζονος παγκόσμιου ζητήματος δημόσιας υγείας, το IOH έχει αναπτύξει μια σειρά διαδικτυακών δραστηριοτήτων που περιλαμβάνουν μια τεράστια διεθνή εκστρατεία ευαισθητοποίησης, «Ενημερωθείτε». Συμμετοχή. Be Aware” – #BeAwareShareCare με πλούσιες πληροφορίες και διαφημιστικό υλικό σε 15 γλώσσες.
Η ημέρα θα γιορταστεί σε περισσότερες από 120 χώρες με μια σειρά από εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, αιματηρές εκδηλώσεις, αγώνες δρόμου, εκπαιδευτικές δραστηριότητες, επιστημονικές συναντήσεις, συνέδρια κ.λπ., με τη συμμετοχή τόσο της ΔΟΕ όσο και πολλών άλλων οργανισμών.
Επιπλέον, η πρωτοβουλία #BringThalToLight θα ενθαρρύνει την παγκόσμια αλληλεγγύη φωτίζοντας κόκκινα ορόσημα, μνημεία και κτίρια σε περισσότερες από 50 χώρες, συμπεριλαμβανομένης της Κύπρου και της Ελλάδας.
Ο στόχος αυτής της εκθαμβωτικής έκθεσης δεν είναι μόνο να ευαισθητοποιήσει το κοινό για αυτήν την ασθένεια και τον αντίκτυπό της στους ασθενείς και την κοινωνία, αλλά και να αποτίσει φόρο τιμής σε όσους πάσχουν από θαλασσαιμία σε όλο τον κόσμο.
Από την έναρξή της, η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας έπαιξε πολύ σημαντικό ρόλο στην οικοδόμηση μιας παγκόσμιας κοινότητας που, παρά την ποικιλομορφία και την ετερογένειά της, ενώνεται με έναν κοινό στόχο.
Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας και πώς μπορείτε να εμπλακείτε μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα μας https://thalasemia.org.cy/itd2024/.
